Audiência Pública proposta por Devanir Ferreira discute desafios e avanços no diagnóstico e tratamento de doenças raras
O vereador Devanir Ferreira será proponente de uma audiência pública sobre doenças raras que será realizada na Câmara dos Vereadores em Vila Velha e tem como objetivo discutir políticas públicas para o tratamento e prevenção dessas doenças, o evento será realizado na próxima quinta-feira (13).
As doenças raras são aquelas que afetam um número reduzido de pessoas em relação à população geral. Estima-se que existam mais de sete mil tipos diferentes de doenças raras, e muitas delas não têm cura ou tratamento efetivo. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com alguma doença rara.
A audiência pública terá a presença de especialistas em doenças raras, representantes de associações de pacientes e familiares. O objetivo é discutir as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com doenças raras, como a falta de diagnóstico precoce e tratamentos adequados, além do acesso a medicamentos de alto custo.
Entre os temas que serão abordados na audiência estão a importância da criação de centros de referência em doenças raras, a necessidade de investimentos em pesquisa e desenvolvimento de tratamentos para essas doenças, além da importância da inclusão de medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
A audiência pública também irá discutir a criação de políticas públicas para a prevenção de doenças raras, incluindo campanhas de conscientização e ações de educação sobre diagnóstico precoce. Além disso, serão debatidos mecanismos para garantir o acesso dos pacientes a tratamentos e medicamentos, mesmo em casos de doenças com baixa prevalência.
A audiência pública sobre doenças raras é de extrema importância para conscientizar a sociedade e o poder público sobre a importância de se investir na prevenção e no tratamento dessas doenças. Além disso, é fundamental discutir formas de garantir o acesso a tratamentos e medicamentos para os pacientes que sofrem com doenças raras, garantindo uma melhor qualidade de vida e dignidade para essas pessoas.
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